مجموعة دعم أطفال حلوين

مجموعة الدعم

ما رأيك أن تشاركنا قصتك؟ هذه المساحة ملك لك! بكل بساطة، قم بالنقر على الوصلة بعنوان "اسرد قصتك"و ابدأ ! وإذا لم تكن لديك قصة، حاول أن تقرأ قصص الآخرين و تستلهم من خبراتهم! يمكن أيضاً أن تستمتع بالقراءة عن "إليزابيث" و التي كانت من أوائل الأشخاص الذين تم حقنهم بالأنسولين.

قم بالنقر على كل من الصور أدناه لتتمكن من قراءة القصة الخاصة بصاحب كل منها. نلفت انتباهكم إلى أن القصص المذكورة هنا لن تخضع للتحرير و ذلك بهدف الحرص على إظهار سمات شخصية كل من أصحاب هذه القصص.

أنس تنيرة

"مرحباً ... اسمي أنس تنيرة و عمري 16 عاماً كما أني عضو في مجموعة دعم "أطفال حلوين" التي تم تأسيسها من قبل الدكتورة. خولة بلهول . إليكم قصتي مع داء السكري...

تم تشخيصي بداء السكري منذ كنت في الثالثة من عمري ليشكل ذلك صدمة كبيرة بالنسبة لي و لوالدي. بعد مراجعتي للمستشفى ، تفهمت المعنى الصحيح للإصابة بهذا المرض. بدأت بمرور الأيام أتعلم الكثير عن تنظيم غذائي، مراقبة كميات و أوقات الوجبات الغذائية، ممارسة التمارين الرياضية بانتظام و كيفية قياس مستوى سكر الدم لدي بصورة مستمرة. في عمر السابعة ، أصبحت مستقلاً و قادراً على حقن نفسي بالدواء. بدأت في وقت لاحق بتعلم الكثير من الأمور حول داء السكري و تزودت بالوفير من المعلومات من خلال التحاقي بمجموعة "أطفال حلوين". تلا ذلك تعلمي لكيفية حقن نفسي بالطريقة الصحيحة إضافة إلى كيفية التخلص من محاقن الإبر المستخدمة حتى لا تتسبب في إيذاء أحد، و أصبحت قادراً من خلال المحاضرات التي تقوم الدكتورة. خولة بلهول و مجموعة "أطفال حلوين" بتنظيمها ، على حساب كمية الكربوهيدرات في أي نوع من أنواع الغذاء. أريد أن أتوجه لهم بالشكر الجزيل على كل ما قدموه لي و لأصدقائي "الحلوين".

يسعدني هنا أن أتوجه برسالة إلى كافة مرضى السكري... لا تشعروا بالخوف من هذا الصديق... أحبوه ... و سوف تفاجئون بأنه سيبادلكم الحب أيضاً .. شكراً لكم !

"

شيخة

"مرحبا بكم.. أتمنى أن تكونوا جميعاً بخير..أحببت أن أشارككم قصتي مع مرض السكري.أنا الآن في الحادية عشرة من عمري و قد أصبت بالمرض منذ سن السابعة.

كنت أعيش حياتي كطفلة طبيعية حتى سن السابعة .. ألعب ، أمرح و أستمتع بحياتي و لدي العديد من الأصدقاء ممن هم في مثل عمري حتى جاء اليوم الذي أصبت فيه بالإغماء بشكل مفاجئ أثناء وجودي في المدرسة. لم أكن أعرف ما الذي جرى لي و لا أشعر بشيء من حولي. كانت أمي أول إنسانة رأيتها بعدما أفقت و التي بدورها كانت تحاول طمأنتي بأن كل شيء على ما يرام و لكني استطعت أن أرى ملامح القلق بادية عليها.

و كانت الصدمة الكبرى! أنا مصابة بمرض السكري و مرض الاضطرابات الهضمية. لم أكن أعرف ما يعنيه ذلك ، و بدأت بالتعلم أكثر عن هذا المرض. لا أخفي أن الأمر كان سبباً في إصابتي بالإكتئاب و أصبحت أعاني من نوبات الغضب و المزاج السيء بصفة دائمة.

بدأت تدريجياً التعود على مرضي لإيماني بأني سأحمل هذا الداء معي مدى الحياة، و بذلك لم يعد الأمر شيئاً بالغ السوء بالنسبة لي ، فمازلت قادرة على الاهتمام بنفسي و الاستمتاع بحياتي حيث كنت أشارك في العديد من الأنشطة المدرسية و أهتم بدروسي و أتعلم كيفية التعامل مع مرضي بشكل يومي. أحاول أن أبذل قصارى جهدي لتحقيق هدفي في التحكم التام في مستوى سكر الدم لدي.

"

شيخة, 11 عاماً

مرام

"في 17 سبتمبر 1999 و بعد 4 أيام من عيد ميلادي الثامن تحديداً ، تم تشخيص إصابتي بداء السكري و من هنا كانت بداية الرحلة التي استغرقت 11 عاماً حتى الآن. اصطحبني والدي إلى العيادة بعد شهرين من ملاحظة بعض أعراض مرض السكري و تم قياس مستوى السكر في الدم و البول. وصل مستوى سكر في الدم إلى 260 قبل تناول الطعام و أكثر من 500 بعد تناوله مما يعني بما لا يدع مجالاً للشك أني مصابة بالسكري. تم تحويلي إلى مستشفى الوصل حيث بقيت هناك لمدة 32 يوماً .

أتذكر حتى الآن كافة التفاصيل التي حدثت في السابع عشر من سبتمبر و لا أستطيع أن أنسى النظرات التي بدت على وجْهي والديَ عندما ظهرت نتائج التحاليل. أتذكر أن والدي أمسك بيدي حينها و رأيت في عينيه دموعاً و صدمة بادية على وجهه بالرغم من ملامح القوة التي كانت تبدو عليه، أما أمي فكانت تقف أمامي قريبة من الباب... تبدو شاحبة و مصدومة و تراودها الشكوك و تبدو غير مصدقة لكل ما حدث حتى سعت سيدة بجوارها تطمأنها قائلة "لا تقلقي كل شيء سيكون على ما يرام و ستكون بخير". في البداية لم أكن أعرف ما تعنيه اصابتي بهذا المرض .. كنت أظن الأمر مشابهاً للإصابة بحالة برد أو زكام و لم أكن أعرف لِم يبدو الأمر كبيراً بالنسبة لهما!على كل الأحوال استمريت بالابتسام لرغبتي في أن يكون والدي على ما يرام. في ظهيرة ذلك اليوم ، ذهبت إلى مستشفى الوصل و لا أخفي أني كنت أشعر بالسعادة ، فقد كانت تلك الأيام متزامنة مع بدء العام الدراسي و وجدتها فرصة سانحة لعدم الذهاب إلى المدرسة و باعتباري كنت أحلم بأن أصبح طبيبة، وجدتني سعيدة بكل ما يحدث لي! في الأسبوع الثاني ، تعلمت أن أصبح قادرة على حقن نفسي بالأنسولين. مازالت العبارة الأولى التي تلقيتها من أمي و الممرضات عالقة في ذاكرتي عندما قلن لي "أن السكري هو صديقك مدى الحياة و سيبقى دوماً معك حيث يتعين عليك الاهتمام به ليكون كل شيء على ما يرام". أؤمن بشدة بما قلنه لي و أردده على نفسي يومياً .

لا يمكنني القول بأن الرحلة كانت سهلة بالنسبة لي ، لوالدي أو للعائلة. كانت هناك الكثير من التقلبات خلال السنوات الماضية و لكن بالتسلح بالإيمان بالقدر استطعت أن أستمر في حياتي بصورة رائعة فأنا أفكر في مرضي بصورة إيجابية و أعتبره دافعاً لي أكثر من كونه مرضاً . أعتبر مرض السكري احدى سماتي التي اكتسبتها على مر السنوات.

عملت على الالتحاق بمجموعة "أطفال حلوين" بعد مرور عام على تشخيصي بالإصابة ، و أنا الآن أعمل كمتطوعة معهم ، أعلم و أساعد الأشخاص المصابين بمرض السكري.

أنا الآن في الثامنة عشر من عمري و أدرس في الجامعة الأمريكية بالشارقة و سأتخصص في العلاقات العامة و الإعلام حيث ساعدني كوني مريضة بالسكري على اختيار هذا التخصص حيث وجدت من خلال الخطابات التي كنت ألقيها عن المرض أن مجال العلاقات العامة هو المجال الذي يستهويني لدراسته و ها أنا الآن أسعى لدراسة ما أحب حيث جعلت من المرض حافزاً لي.

أخيراً ... تمسكوا بالأمل على الدوام و تسلحوا بالإيمان و ليكن مرض السكري خير معلم لكم كيف يكون الصبر على الشدائد.

"

مرام ، متطوعة في "أطفال حلوين"

حمد الحوسني

حمد

"كانت إصابتي بمرض السكري أمراً شكل صدمة للعائلة برمتها بعد أن تم اكتشافه مصادفة، حيث ظنت والدتي في البداية أني قد أكون مصاباً بالتهاب في البول و أن هذا هو السبب وراء ذهابي المتكرر إلى دورة المياه و من هنا ذهبت إلى العيادة حيث تم إجراء العديد من فحوصات الدم و البول. في اليوم التالي كنا على موعد مع ظهور نتائج التحاليل و لكن كان على والدتي الذهاب إلى عملها فذهبت بصحبة جدي و جدتي حيث أظهرت النتائج إصابتي بداء السكري و الذي كانت نسبته قد وصلت إلى 400 و تم تحويلي إلى المستشفى, قام جدي بالاتصال بوالدتي و إخبارها بالنتيجة حيث طلبت الاستئذان بالانصراف من العمل و حضرت مسرعة إلى المستشفى لتجد أنه قد تم إدخالي إلى قسم الأطفال. عندما شاهدتني والدتي أسرعت باحتضاني و بدأت بالبكاء و بكيت معها... في الحقيقة أصبت أنا و والدتي بالانزعاج بسبب تكرار إجراء التحاليل و لكنها تقبلت الأمر عندما علمت بالوضع. استمرت إقامتي في المستشفى لمدة ثمانية أيام حيث عمد كل من الطبيب و الممرضة إلى تدريب والدتي على كيفية إعطاء حقن الأنسولين. كانت والدتي في البداية تخاف من الإبر و لم تستطع فعل ذلك و لكنها فعلت لأجلي. تعلمت أن هذا الداء سيرافقني مدى الحياة ، و بمرور الأيام أصبحت معتاداً على وخز الإبر و كانت أمي تخبرني على الدوام: "سوف يكون لك الأجر من الله على كل وخزة إبرة"... و مرت الأيام... حيث أصيب أخي الأصغر أيضاً بداء السكري و كان لزاماً على والدتي أن تهتم بكلينا. لاحظت والدتي زيادة شهية أخي الأصغر تجاه تناول الطعام بشكل مفاجيء و قامت باختبار مستوى السكر لديه في المنزل حيث كان مستواه قد وصل إلى 400. كان عمر أخي حينها عاماً و نصف و كانت أمي تشعر بالحزن الشديد كون أخي صغيراً في السن و لم يكن يحب وخزات الإبر و من هنا بدأت رحلته مع الإبر و الحقن. علمنا بعد ذلك بوجود أقلام الأنسولين و قامت والدتي باصطحاب كلينا إلى مستشفى خليفة حيث تم إدخالنا لمدة ثلاثة أيام حتى تمت السيطرة الكاملة على مستوى السكر في الدم. قمنا باستخدام أقلام الأنسولين لبعض الوقت حيث بدأنا بعدها باستخدام مضخات الأنسولين و أعتقد أننا كنا من أوائل الأشخاص الذين قاموا باستخدام المضخة. مضى الآن على استعمالي للمضخة ما يقرب من عامين و نصف العام و تعلمت أنا و والدتي كيف نقوم بتركيب، و تغيير المضخة بالإضافة إلى كيفية حساب كمية الكربوهيدرات المتناولة في طعامي. أنا الآن في التاسعة من عمري و أعيش حياتي بمنتهى السهولة و التحقت بنادي الوحدة لممارسة رياضتي المفضلة و هي كرة القدم .. أخي الأصغر أيضاً بدأت حياته تتجه نحو الأسهل و هو يمارس لعب كرة القدم أيضاً. تكرر أمي دائماً على مسامعنا "فلنشكر الله على أننا مازلنا نملك الكثير من الأشياء التي لا يملكها الكثير غيرنا."

One of the first humans injected with insulin

"ولدت إليزابيث هيوز جوسيه (19 أغسطس 1907 – 21 إبريل 1981) لأب سياسي أمريكي يدعى تشارلز إيفانز هيوز، و كانت من أوائل البشر الذين تم حقنهم بالأنسولين.

ولدت إليزابيث هيوز في 19 أغسطس 1907 في ولاية نيويورك لوالدتها أنطونييت كارتر و والدها تشارلز إيفانز هيوزو الذي كان يشغل منصب حاكم ولاية نيويورك في ذلك الوقت، حيث عاشت إليزابيث طفولة طبيعية حتى أصبحت في سن الحادية عشرة حيث بدأت تعاني من الإصابة بأعراض داء السكري و أصبحت ضعيفة و تميل إلى النوم.

بدأت إليزابيث تلقي العلاج في عيادة د. إف. إم ألين التخصصية في نيوجيرسي حيث كان نظام الحمية التجويعي هو العلاج الوحيد المتوفر آنذاك، و تم إلزامها من قبل الدكتور ألين بنظام غذائي صارم و استمر في مراقبة حالتها على مدار الثلاثة سنوات التالية لذلك و تم توفير ممرضة خاصة للعناية بها في المنزل. مع حلول شتاء 1921 – 1922 ، بدأت حالة إليزابيث بالتدهور بشكل ملحوظ حيث كانت قد بلغت حينها الرابعة عشرة من العمر و وصل وزنها إلى 52 رطل (23 كجم) و بدت كمن تفقد معركتها ضد هذا المرض.

في ذلك الوقت، كانت الكثير من الدراسات الواعدة تجرى على الحيوانات في تورنتو و التي أظهرت نتائجها إمكانية تعديل مستوى السكر في الدم إلى المعدل الطبيعي بواسطة حقن مادة يتم استخلاصها من البنكرياس تدعى "الأنسولين". في عام 1922، عملت والدة إليزابيث على الاتصال بالطبيب الكندي فريدريك بانتنغ في تورنتو حيث ذهبوا إلى هناك في أغسطس 1922، و بدأت إليزابيث في تلقي جرعتين يوميتين من الأنسولين في عيادة د. بانتنغ لتعلم أن هذا الدواء قد أعادها من حافة الهاوية و منحها فرصة جديدة للحياة و من هنا كتبت إليزابيث لوالدها واصفة تلك التجربة "هذه الحقن تجربة مميزة تعجز الكلمات عن وصفها!"...

استمر الوضع الصحي لإليزابيث في التحسن بشكل مستمر باستخدام العلاج بالأنسولين و كان أن عادت إلى المدرسة في 1923 و تخرجت من جامعة بارنارد في 1929. كان التحسن في صحة إليزابيث واضحاً على أنه لم يكن أي أحد على دراية بالجرعات المناسبة من الأنسولين التي يجب أن يتم إعطاؤها أو الآثار الجانبية لتناوله.

"

عفراء بالهول

"كنت في الخامسة من عمري و قد بقي من الزمن أسبوع واحد على حلول الاحتفال بليلة النصف من شعبان و تلك الذكريات الرائعة للعب مع أقربائي حول المنزل و نحن نرتدي الملابس التي أحضرها لنا آباؤنا للاحتفال. على الرغم من معاناتي في ذلك الوقت من كثرة التبول مما أدى إلى نقصان وزني إضافة إلى شعوري الدائم بالعطش إلى أن ذلك لم يثبط من عزيمتي نحو الاستمتاع بالمناسبة السعيدة. كنت دائمة الشكوى لوالدتي ليلاً من هذه الأعراض على أنه لم يطرأ على تفكيرها أن يكون ذلك دلالة لأي أمر خطير. والدتي طبيبة ، و من هنا بدأت تهتم بالسلوك غير الطبيعي لجسدي حيث ذهبنا إلى الصيدلية لعمل تحليل للسكر في البول و أتذكر بعدها أننا جلسنا لعدة ساعات في غرفة انتظار بالمستشفى و من هنا كان تشخيص اصابتي بمرض السكري من النوع الأول.

عندما كنا جالسين في غرفة المستشفى ، رأيت والدتي و هي تبكي و كانت خالتي تخفف عنها أما والدي فلم أستطع رؤيته في أي مكان... بدأت و بسبب الإرباك ، الحيرة و كوني لم أتلق تفسيراً لما يحدث ، بدأت أظن بحدوث الأسوأ .... الموت... ظننت أني كنت أموت.. كانت الليلة التالية لذلك هي ليلة النصف من شعبان حيث أخبرتني أمي أنه بإمكاني الذهاب للعب في الخارج و تناول كل ما أرغب به من طعام... أعتقد أنها كانت تقرأ علامات الإحباط البادية على وجهي. أتذكر الآن ان والدتي كانت تهدهدني و تغني لي قبل أن أرقد في سريري بالمستشفى و "الروبوت" كما كنت أسميه، موصول بي من خلال الإبرة في يدي ، كما كنت أتناول إفطاري اليومي من البيض و شرائح الخبز بالإضافة إلى عصير البرتقال ، و أشاهد الرسوم المتحركة "مادلين" عند الساعة الثالثة ظهراً.

في اليوم الأخير من إقامتي بالمستشفى، لم أستطع التحكم في نفسي و سألت والدتي إن كنت أموت... لمحت دموعاً على خديها و هي تؤكد لي أني بخير و أني لم أكن أموت و أخبرتني أن كل ما حدث كان فقط طريقة جديدة لي لأعيش الحياة و أستمتع بها. قبل خروجي من المستشفى كانت الممرضات يخبرنني بكل وضوح أنه لا يمكنني تناول أي من أنواع السكريات مهما تكن، الأمر الذي لم يكن صحيحاً على الإطلاق.

بدأت مع والدتي استحداث نظام جديد للحياة من خلال قراءة العديد من الكتب، فوصلت إلى قناعة مفادها أنه باستطاعتي تناول كل ما أشتهي على أن أتناول الجرعة المناسبة من الأنسولين للتعويض.... الآن و بعد سنوات من الاطلاع على عبوات العصير بغرض معرفة محتوى الكربوهيدرات و قيامي بحقن نفسي قبل كل وجبة رئيسية أو خفيفة، فأنا أستخدم مضخة الأنسولين و أعيش حياتي الطبيعية كأي مراهقة في سن الثالثة عشرة...

الآباء الأعزاء... قد يبدو الأمر عند بداية التشخيص و كأنك الإنسان الوحيد الذي يطلب منه تفهم الأمر، و لكن طفلك يرغب في ذلك أيضاً، و كما انك قد تظن بأنه من المستحيل التعايش مع هذا الداء، لكن كل شيء يمكن أن يتم القيام به على الوجه الأمثل عاجلاً أم آجلاً

"

جاي ويلشمان

جاي ويلشمان

"بعد أن أكمل عامه الخامس ، حضر ابني "جاي" من المدرسة في أحد الأيام و بدا متعباً لدرجة لا يستطيع معها فتح عينيه و خلد بعدها إلى النوم. بالرغم أن ما حدث قد لفت انتباهنا باعتباره شيئاً غير مألوف لدينا ، و لكننا لم نعط الأمر أهمية كبيرة نظراً لأنه أصبح بحالة جيدة عقب استيقاظه. بدأ "جاي" بعد هذه الحادثة بوقت قصير يفقد وزناً بصورة متسارعة و بدأت ألاحظ شعوره الدائم بالعطش و خاصة خلال الليل عندما كان يوقظنا من أجل ذلك إضافة إلى ذهابه المتكرر إلى الحمام.

استدعى ذلك زيارة الطبيب و كانت صدمة بالنسبة لنا أن نعلم أنه مصاب بمرض السكري من النوع الأولي. تلقى "جاي" رعاية كبيرة من مجموعة الأطباء و الممرضات جعلته يغدو بحال أفضل بعد أسبوع تقريباً و عاد للذهاب إلى المدرسة ، الاستمتاع بركوب دراجته و التنازع مع شقيقته!

انتقلنا بعد ذلك بستة أشهر من الولايات المتحدة الأمريكية للسكن في دبي ، و التحق بمدرسة رائعة هنا يتلقى من خلالها اهتماماً كبيراً من قبل المدرسين و الممرضات. "جاي" طفل سعيد الآن يستمتع بحياته إلى أقصى درجة و لا يدع داء السكري يشكل عقبة أمام ممارسته أياً من الأنشطة المحببة إليه حيث يستمتع بسباق الزوارق و اللعب بالطائرات الورقية في عطلة نهاية الأسبوع كما يمارس لعبة الرجبي و التنس و هو عضو في فريق الكريكيت بالمدرسة.

كانت فرصة رائعة أن يسافر "جاي" إلى سكوتلاندا خلال الصيف للمشاركة في معسكر يختص بداء السكري ، حيث استمتع بوقته هناك و حصل على الكثير من المعلومات حول الأمور المتعلقة بأماكن جديدة للحقن و كيفية حساب كمية الكربوهيدرات التي يجب عليه تناولها، إضافة إلى اكتسابه بعض سمات الاستقلالية و معرفة إضافية بكيفية السيطرة على هذا المرض. كون "جاي" خلال الفترة التي قضاها في المعسكر العديد من الصداقات و اكتسب المزيد من المهارات منها بناء القوارب الخشبية و المساهمة في قيادة الزوارق التابعة لقوات الإنقاذ الدولية.

صغيرنا الآن في التاسعة من عمره، سعيد، و يستمتع بالكثير من الأشياء مع أصدقائه و على الصعيد الآخر هو طفل يدرك الكثير حول مرضه و يعمل على التأكد من أنه يحمل نوعاً من الحلوى معه في أي وقت يهم فيه للخروج من المنزل.

"

ركن الأطفال

أحبائي الأطفال ... هذه المساحة خصصناها لكم... اكتشف المزيد عن مرض السكري و عن نفسك أيضاً !

المزيد...

تحدث إلينا - دعنا نستمع إلى قصتك !

الدعم المتبادل بين العائلات قد يساعد طفلك على فهم داء السكري و التعامل معه بشكل أفضل.. فهيا شاركنا قصتك و استلهم من تجارب الآخرين.

المزيد...

أعلى الصفحة

جميع الحقوق محفوظة 2009. | تصميم والفكرة : الأجراس وسائل الإعلام | صاحب هذا الموقع هو Sweetkidz فريق الدعم للأطفال الذين يعانون مرض السكري في دبي -- الإمارات | الشروط والأحكام تحديث | بتاريخ : 18/5/2010